Att leva med bipolär sjukdom innebär ett känslomässigt kaos och en inre kamp. Det visar avhandlingen Bipolär sjukdom - ur ett existentiellt perspektiv av Marie Rusner. Personer med diagnosen måste ständigt förhålla sig till sjukdomen, även under friska perioder.
Marie Rusner med sin avhandling. Foto: Pernilla Lundgren, SÄS.
Klicka för högupplöst bild.
Marie Rusner, psykiatrisjuksköterska och forskningsledare vid Södra Älvsborgs Sjukhus, disputerade i fredags vid Växjö universitet med avhandlingen Bipolär sjukdom - ur ett existentiellt perspektiv. I den beskriver hon karaktären av sjukdomen och hur det är att leva med den, både som drabbad och som närstående. Diagnosen bipolär sjukdom (tidigare kallad manodepressiv sjukdom) innebär att man växlar i stämningsläge mellan depressiva, maniska och blandade perioder.
– Analysen av erfarenheterna de personer jag intervjuat visar att det finns en större spännvidd och fler dimensioner i livets alla aspekter, en komplexitet som går utöver det vanliga, säger Marie Rusner. Ofta handlar det om ”både och” snarare än ”antingen eller”. Känslor och upplevelser av vitt skild karaktär existerar sida vid sida och kan skapa kaos. Tillvaron präglas av att sjukdomen är sammanflätad med den person man är.
Lever ständigt med sin sjukdom
Den som har diagnosen lever ständigt med sin sjukdom och måste förhålla sig till sina förutsättningar, även under friska perioder. De extra dimensionerna innebär en ständigt pågående inre kamp. Det är en svår sjukdom med stort lidande, även för anhöriga, och hög självmordsrisk. De maniska perioderna innebär ofta ett stort risktagande och att man gör saker som får stora negativa konsekvenser. Även mellan sjukdomsperioderna är sjukdomen närvarande.
– Många känner skuld, skam och sorg. Man oroar sig för när nästa sjukdomsperiod ska bryta ut och kan tolka ”normala” känslor som tecken på det.
Bipolär sjukdom påverkar inte bara personen med diagnosen utan i hög grad även de närstående. Tidigare forskning om närstående har i hög grad handlat om hur de kan stödja personerna med sjukdomen snarare än om deras eget behov av stöd. Marie Rusners avhandling handlar i princip lika mycket om båda parter.
– Att vara närstående innebär att leva i ett tillstånd av konstant inre tryck och existentiell utsatthet, säger Marie Rusner. De utsätts för en enorm påfrestning utan att ha möjlighet att ge upp eller lämna situationen. De egna behoven får ofta stå tillbaka. Livet för närstående karaktäriseras av en förtvivlad, ibland desperat kamp för överlevnad, för både sig själv och för personen med sjukdomen.
Forskning ur patienternas eget perspektiv
Marie Rusner hoppas att hennes avhandling ska bidra till ökad förståelse för hur bipolär sjukdom påverkar livet. Med större insikt om sjukdomens karaktär blir det lättare att förstå sin egen situation. Det ökar möjligheterna att påverka livet till det bättre.
– Jag har gjort min forskning med ett inifrånperspektiv, säger hon. Det är de berörda själva som beskriver sina liv och situationer de varit med om, och utifrån det har jag analyserat ur ett vetenskapligt perspektiv. Mitt viktigaste bidrag är att jag satt ord på detta. Det gör det lättare för personer med bipolär sjukdom att prata med andra, de känner igen sig och kan förklara för andra hur de har det. Det gör det lättare att också komma fram till vad som behövs för att kunna leva ett bättre liv. Med större förståelse blir man mindre av ett offer, får större möjligheter att påverka livet.
För att förbättra vården för denna patientgrupp skulle det behövas en större transparens mellan personen med bipolär sjukdom, de närstående och vårdgivarna. Det viktigaste är att få vardagslivet att fungera och det kräver en öppen kommunikation mellan alla parter. Sekretessreglerna som är till för att skydda enskilda patienter har baksidan är att de ofta stänger ute de närstående som vid bipolär sjukdom är helt nödvändiga.
Marie Rusner föreslår bland annat att alla parter samlas under de friska perioderna för att bestämma vad som ska hända när sjukdomsperioderna bryter ut, så att en närstående redan i förväg har mandat att agera, till exempel ta beslut om vad är bäst att göra när personen inte själv är i stånd till det. Själv hoppas hon kunna fortsätta fördjupa sig i ämnet.
– Jag vill gärna fortsätta forska på någon aspekt av det här ämnet och planerar också för det så småningom, säger Marie Rusner. Det vore roligt att pröva någon av de idéer jag har, till exempel hur man kan utveckla en mer öppen kommunikation. Jag vill att de som är berörda av det här ska ha nytta av vad jag kommit fram till. Att det jag satt ord på ökar deras förståelse för sitt eget liv.
Fakta om Marie Rusner
Marie Rusner började på Södra Älvsborgs Sjukhus 1981 som sjuksköterska på barnkliniken. Efter sex år där och tio år i Österrike, där hon vidareutbildat sig inom psykiatri, återvände hon till SÄS och vuxenpsykiatriska kliniken. Är forskningsledare sedan 2009 och har själv forskat på deltid vid Högskolan i Borås sedan 2004. Avhandlingen görs inom ämnet vårdvetenskap vid Högskolan i Borås och Linnéuniversitetet i Växjö, där också disputationen ägde rum 16 november.
Avhandlingen i fulltext (Linneuniversitetet)