Förslag om centrum för sällsynta diagnoser

Hälso- och sjukvårdsutskottet föreslår att det bildas ett centrum för sällsynta diagnoser vid  Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Det beslutades på hälso- och sjukvårdsutskottets möte på onsdagen. Centrumbildningen sker i samarbete med Ågrenska stiftelsen som är ett nationellt kunskapscentrum för sällsynta diagnoser.

Sällsynta sjukdomar definieras som sjukdomar som drabbar färre än 100 personer per 1 miljon invånare. Sällsynta sjukdomar förekommer inom alla ålderskategorier men är vanligast hos barn. Det finns mellan 5 000 och 8 000 sällsynta sjukdomar. Många av tillstånden är ärftliga. Några exempel på sällsynta diagnoser är olika neurologiska sjukdomar, vissa typer av missbildningar och immunbristsjukdomar.

Sällsynta sjukdomar medför ofta särskilda problem för patienter och deras anhöriga. Dit hör svårigheter att få rätt diagnos, behandling och uppföljning och att få information. Många av de sällsynta sjukdomarna börjar tidigt i livet, drabbar många organsystem och innebär ofta att tillståndet successivt försämras. Kunskapen om sjukdomen kan saknas i sjukvården just därför att den är så sällsynt att vårdpersonalen har liten eller ingen tidigare erfarenhet av att diagnostisera och behandla. De kräver i regel insatser från flera specialister och yrkeskategorier inom sjukvården. Ofta är behandlingen mycket dyr.

Centrum för sällsynta sjukdomar ska fungera som ett paraply för alla verksamheter och patienter inom olika sjukdomsgrupper. Centrets uppgifter blir bland annat att samordna och representera skilda verksamheter, stimulera till utveckling, stödja och kontrollera verksamheterna. Målsättningen är att på ett bättre sätt än i dag kunna tillgodose medicinska behov, behov av information och kontakt och att underlätta vardagslivet för personer och familjer med sällsynta sjukdomar.

Tidig understödd hemgång ska förbättra rehabiliteringen för strokepatienter

Patienter som drabbats av stroke ska erbjudas så kallad tidig understödd hemgång när de skrivs ut från sjukhuset till hemmet. Det innebär att delar av rehabiliteringen bedrivs i patientens hem- och närmiljö med hjälp av ett multidisciplinärt team. Syftet är att förbättra omhändertagande och rehabilitering av strokepatienterna i hemmet.

Bakgrunden är nya nationella riktlinjer från Socialstyrelsen kring strokerehabilitering. Enligt riktlinjerna kan strokepatienter med milda till måttliga symtom skrivas ut från sjukhuset tidigare under förutsättning att patienten får rehabilitering i hemmet av ett multidisciplinärt rehabiliteringsteam med kunskap om strokesjukvård. Teamet ska bestå av sjukgymnast och arbetsterapeut med tillgång till läkare, sjuksköterska, logoped och kurator som är specialutbildade inom stroke.

Studier visar att detta kan leda till förkortad vårdtid på sjukhus, minskad aktivitetsnedsättning och ökad patientnöjdhet.

Strokepatienter har traditionellt sett erhållit det mesta av sin rehabilitering på sjukhus, inom primärvården och den kommunala hemsjukvården. Den tidiga understödda hemgången blir ett komplement till övrig rehabilitering.

Västra Götalandsregionen ska bli självförsörjande på blod

Hälso- och sjukvårdsutskottet har ställt sig bakom en plan för att Västra Götalandsregionen ska bli självförsörjande på blod.

De senaste åren har efterfrågan på blod ökat bland annat på grund av nya behandlingsmetoder och allt större patientvolymer. Detta har lett till att Västra Götalandsregionen behöver köpa blod från andra landsting och andra länder.

För att Västra Götalandsregionen ska bli självförsörjande på blod behövs det åtgärder på flera plan. Bland annat behöver fler specialistkompetenta läkare inom transfusionsmedicin utbildas liksom fler biomedicinska analytiker.

Det behöver också bli lättare för invånarna att lämna blod. Det kan handla om ökade öppettider och fler mobila enheter. Regionen kommer också att genomföra en informationskampanj för att rekrytera nya blodgivare och behålla nuvarande.

Det behöver också bli lättare för blodgivare i Västra Götaland kan lämna blod var som helst i länet. Vidare kan man införa så kallad gästblodgivning så att blodgivare från andra delar av landet kan lämna blod till exempel vid semestrar.

Dessutom behöver nya IT-system behöver utvecklas för en effektivare planering och styrning av blodförsörjningen.